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MDS转白,错过移植最佳时机,如何险中求生——我与孩子的北上求医路

发表时间:2019-07-24 11:00:08 来源:互联网

2019年5月20曰,小明泽骑着自行车,出院了。在这里他住了七个月,今天终于出院了。五月的天空如此灿烂,路边的鲜花争奇斗艳。明泽说这花是为他而开,他无比愉快,开心。

夹缝中求生存

忆往昔,艰难岁月,一路坎坷。2017年8月,我的孩子明泽在天津某医院被确诊为MDS(骨髓增生异常综合症)。随后的一年多时间,奔走于多家医院,得到的都是医生无奈的摇头。一家人陷入悲催状态。2018年10月,病情已严重恶化,高烧一个多月不退,咳嗽,白细胞零点几,中性粒0,血小板最低1,血红蛋白二十多,鼻子,嘴经常出血不止。经病友介绍来到北京博仁医院。当时已是晚上六点多了。吴彤主任,潘静医生,李智慧医生接收病人后,没来得及下班,紧急听取病情介绍,认真研究病情,及时给予了治疗方案。后在北京博仁医院重新确诊,MDS转白,严重肺感染,噬血综合症。已错过最佳移植时机。

一线生机

当时作为家长的我心情难以形容,在黑暗中寻找光明,争取一线希望。经过吴彤主任精心周密的治疗方案,在李智慧医生,冯利娜医生细心指导下,二个月后孩子的病情奇迹般得以好转。吴主任抓住最佳时机,于2019年2月12曰给孩子进仓移植了。

惊心动魄的仓内36天

在仓里的36天,惊心动魄。孩子发烧,抽搐,呕吐,血压高,鼻,嘴全咬破了,20多天没吃饭,抢救2次,主治医生李智慧,主管医生冯利娜曰夜看守,随时调整用药,那份认真,细致,周到,我永生难忘。特别感谢移植仓里王小霞护士长,管床护士小张,及小林护工团体的护工不分昼夜,寸步不离的坚守和耐心陪护,使孩子走过了最艰熬的一段路程,拔开云雾见晴天。

柳暗花明

也许是所有难关都闯过来了,孩子出仓后,没有出现任何不良症状,一切顺利,悬着的心也可以暂时放下了。现在孩子移植已经四个半月了,各项指标很好。心情精神状态也很好。

状态越来越好的明泽

感谢北京博仁医院的全体医护人员,给孩子第二次生命,让他拥有了未来。

感恩吴彤主任,李智慧医生,冯利娜医生。三病区护士长王彩云及全体护士,移植仓护士长王小霞及全体护士,感恩北京博仁医院。

明泽和医生团队的合影

今后还有很漫长的路去走,我坚信在吴彤主任高超的医术指导下,天空会更加灿烂,前途更加光明。

明泽,加油!未来属于你!

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