本文指导专家:中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授
类风湿关节炎(RA)和强直性脊柱炎(AS)都是自身免疫性的慢性疾病,有着隐匿性高、难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点,往往为患者和公众所忽视。目前在中国的患病人口类风湿关节炎为0.2%-0.4%,强直性脊柱炎为0.3%,但只有少数患者得到了正确的治疗。中华医学会风湿病分会副主任委员、中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授根据其多年临床经验为患者的诊疗及康复总结了十六字方针:“找对科室、及时治疗、积极管理、适度锻炼”。
由于这两种疾病的特点,很多患者游走于医院各个科室之间,包括内科、风湿科、全科、骨科、甚至精神科,未能及时得到确诊,耽误了最佳治疗时机。据统计,类风湿关节炎患者和强制性关节炎患者由产生症状至确诊分别需要平均2.5年和5-8年的时间,延误治疗往往有可能带来身体残疾的严重后果。
古洁若教授介绍说:“根据类风湿关节炎全球患者调研中国报告,有超过一半的中国患者错误的认为类风湿关节炎所带来的关节损伤是可逆的,这一数据是全球数据的一倍,而50%以上强直性脊柱炎患者诊断时为中晚期患者,影响治疗效果。因此,我们应持续向公众和患者加强‘黄金治疗期’与‘早发现、早治疗’概念的宣传,早期治疗与中晚期治疗在效果上可能存在天壤之别。同时从另一方面来看,它也在一定程度上反映了我们的病友在掌握疾病知识方面的欠缺。”
科学、正确的疾病知识是治疗疾病、管理疾病的前提。在获取疾病知识渠道方面,除医生、互联网等常规渠道外,患者支持组织作为一个重要的非官方渠道,在国外亦起着重要作用。但在中国,由于幅员辽阔等原因,各地更多的是以网络为纽带的地区性规模较小的患者群体,根据类风湿关节炎全球患者调研中国报告中数据,通过患者组织了解疾病知识的人数只占患病总人数的1%。
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在全国范围内,建立以患者为主体,包括医务工作者、媒体、公益组织、企业等,共同推动帮助RA与AS患者的爱心接力行动,这样可以以患者自助、互助的形式共同关注患者的治疗问题、生活状况和需求。古洁若教授说:“有效运作的爱心接力行动,可以通过举办患者活动、建立患者论坛、发行出版物、建立网站等形式将全国各地的患者紧密联系在一起。还可以为患者提供疾病的相关知识,帮助患者了解正确的治疗,甚至参与到治疗方案的讨论中来,保证治疗取得最大的效果。”
古洁若教授最后指出:“在治疗类风湿关节炎与强直性脊柱炎的过程中,患者应主动积极的与医生配合,共同建立疾病管理方案,并进行适当的身体锻炼。对类风湿关节炎患者来说,主动及辅助性关节运动,可减缓关节疼痛、僵硬,增强肌肉力量,稳定关节及保持关节活动范围。适当运动对强直性关节炎患者更是重要,他对于减轻疼痛及保持脊柱活动均有帮助,并可有效的提高生活质量。”
小知识1:青少年如何预防类风湿性关节炎?
1、注饮食有节、起居有常,劳逸结合。活动与休息要适度,特别是每天要保证充足的睡眠,这样才能保持自身免疫力的稳定,有效防止外邪的侵袭。
2、避免风寒湿邪侵袭。要防止受寒、淋雨和受潮,关节处要注意保暖,不穿湿衣、湿鞋、湿袜等。夏季暑热,不要贪凉受露,暴饮冷饮等。秋季气候干燥,但秋风送爽,天气转凉,要防止受风寒侵袭。冬季寒风刺骨,注意保暖是最重要的。尤其是青年女性在月经期更要特别注意,要经常听天气预报,根据天气变化增减衣服,如得知有恶劣天气应避免外出,非外出不可则应作好准备免遭雨淋。
3、加强锻炼,增强身体素质。经常参加体育锻炼,如保健体操、练气功、太极拳、做广播体操、散步等,大有好处。各人可根据自身爱好选择一、二项运动,坚持锻炼。凡坚持体育锻炼的人,身体就强壮,抗病能力强,很少患病,其抗御风寒湿邪侵袭的能力比一般没经过体育锻炼者强得多。
小知识2:强直性脊柱炎的预防方法
1、注意居住环境
潮湿风寒是强直性脊柱炎发作的诱因之一,患者注意预防风寒潮湿尤为重要。气候变化时,要注意及时增减衣物,夏季等多雨季节,要注意居住环境的干燥,经常通风、曝晒,避免风寒潮湿的侵袭。
2、注意关节的锻炼
强直性脊柱炎可累积到关节,引起关节的变形,所以说患者平时要注意预防关节畸形,经常活动关节。通过活动肢体,可以使全身气血流畅,调节体内阴阳平衡,日久可达到增强体质、缓解病情的目的。但锻炼时要注意根据自己的身体状况选择适当的活动方式,切勿一次运动量过大。
3、避免抑郁情绪
七情内伤可直接诱发强直性脊柱炎的发作,也可引起人体阴阳失调、抵抗力减弱,使其他疾病有机可趁。因此,强直性脊柱炎预防应避免情志过激或闷闷不乐、忧郁寡欢。
小知识3:强直性脊柱炎认识误区
误区1:强直性脊柱炎是骨科疾病
强直性脊柱炎是一种全身性免疫性的慢性进行性炎性疾病。其早期症状为骶髂关节、腰背部、髋部或大关节疼痛,同时伴有腰背部僵硬。因此,很多人认为强直性脊柱炎是一种骨科疾病。
实际上并非如此,研究发现,强直性脊柱炎病人受累的组织器官是全身性的,如眼睛、心脏、肺脏、肾脏等多脏器,HLA-B27阳性高达90%,部分强直性脊柱炎的免疫球蛋白升高,而且在临床治疗当中强直性脊柱炎应用免疫抑制剂治疗有效,以上事实均支持本病是一种全身性、免疫性疾病,只是其主要表现为骨骼病变而已。
误区2:强直性脊柱炎是脊柱病变无需全身治疗
有人说骨骼病变是强直性脊柱炎的主要表现,在治疗上就应该以治疗骨病为主。例如,可以用牵引拉开脊椎的间隙,避免粘连融合,可以用手术的方法矫正脊柱的弯曲变形。但是,这只是治标之法,就好比向沸水中加入冷水一样,只能暂时缓解症状,没有根本解决问题。
强直性脊柱炎是一种具有遗传性的免疫性疾病,具有进行性、全身性等特点,而并非是一种单纯的骨科疾病,因此只有进行全身治疗,才能“釜底抽薪”,使各种免疫指标恢复正常,真正标本兼治。(通讯员:伍文峰)
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