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病友互助、患者日记…搭建心脏瓣膜病友社交平台,“瓣膜网”公益网站上线

2021-11-26 10:31:03 来源:互联网

心脏瓣膜病是常见的心脏疾病,心脏瓣膜出现问题,会使心脏功能下降,导致心衰。资料显示,我国约有2500 万瓣膜病患者。由于人口老龄化,瓣膜病负担巨大,风湿性心脏病和退行性瓣膜病已成为我国老年人健康的主要威胁①。

什么是心脏瓣膜病?确诊主动脉瓣狭窄怎么办?机械瓣和生物瓣如何选择?为帮助患者正确认识疾病,为病友提供交流倾诉的安全平台,11月26日,公益性心脏瓣膜病网站“瓣膜网”正式上线。在这里,患者不仅可以看到权威医生科普教育知识,也可以迅速找到病友,分享与交流康复经验。

病友互助、患者日记…搭建心脏瓣膜病友社交平台,“瓣膜网”公益网站上线

心脏瓣膜病公益网站“瓣膜网”正式对外官宣上线。图片来源:瓣膜网

病友互助、患者交流

打造心脏瓣膜病友社交安全平台

“为激励相同疾病困扰的病友们,决定写下自身经历,希望给那些有困惑,不熟悉住院和手术过程的你们,做一点点指引。”31岁的病患王华(化名)在做心脏瓣膜置换手术前,在“瓣膜网”上写下了自己的患者日记《心脏瓣膜置换术—北京协和住院记》,文中除了详细记录了他的入院诊疗过程,更罗列了治疗费用、瓣膜选择、康复周期等六条病友同样关心的问题。

而像王华一般的患者日记,在“瓣膜网”上还有很多。互助群、患者日记、术后分享……让刚确诊的瓣膜病患者不再孤独无助,让一直受瓣膜病困扰患者找到交流倾诉的安全平台,瓣膜网致力于打造聚焦心脏瓣膜病患者的病友社交平台,以期让越来越多的病患可以从记录中看到实用易懂、有温度的病友分享。

患者日记让心脏瓣膜病不再是一个难懂的医学名词,越来越多的病患可以从记录中看到真实、详细的病友分享。找寻一个可以安心记录、结识病友、分享经验、勉励互助的可靠平台,是很多病患的需求,瓣膜网的期待也正是如此。

预防-治疗-康复,全生命周期健康管理

公益性网站“瓣膜网”正式上线

“又没什么不舒服的,不是什么大事儿”“因为心慌气短来医院,检查完了医生说得做手术,有这么严重吗?”心脏分为左右心房及心室,每一个心房与心室间都有一扇“阀门”,就是心脏瓣膜,而“阀门”出现故障,整个心脏的运转也会出现问题。根据病理的不同,心脏瓣膜病患者会出现不同的症状,严重者甚至会出现心力衰竭等危及生命。因此,瓣膜病的早期防治尤为重要。

为帮助患者更早、更全面的了解权威瓣膜疾病知识,据瓣膜网官网信息显示,“瓣膜网”为用户提供了预防瓣膜病的专业知识、治疗经验、康复方法等交流服务。瓣膜百科、一图就懂、健康手册、专业术语四大板块,给用户提供了解瓣膜病知识的多种途径,搭建了从预防、治疗、手术到康复的全方位疾病科普教育。

病友互助、患者日记…搭建心脏瓣膜病友社交平台,“瓣膜网”公益网站上线

图片来源:瓣膜网

以“健康手册”板块为例,《患者问诊的正确姿势》一篇简洁且图文并茂的告诉用户,当出现面色晦暗、唇甲发绀、脉搏细数、血压下降等休克表现,明显的呼吸困难、夜不能眠、咳粉红色泡沫痰,明显的心慌,自摸脉搏搏动不规则时,应立即就医;与此同时,清晰的告知用户此时应提前携带身份证、医保卡、之前的检查报告、用过或正在使用的用药清单去心内科/心外科就诊。这样的方式,极大的方便此类疾病病患和家属更好的做出判断,降低患者查询成本,让就诊更高效。

病友互助、患者日记…搭建心脏瓣膜病友社交平台,“瓣膜网”公益网站上线

瓣膜网“专家说”板块权威上线。图片来源:瓣膜网

与此同时,瓣膜网聚焦用户高频问题,推出“专家说”和“患者视频”两大视频板块。权威医生讲瓣膜、真实患者谈疾病,“专家说”不再使用以往的资讯文章形式呈现,而是通过心血管领域专家视频权威解说,精准解决患者疑问,同时给患者一些中肯意见;“患者视频”板块中,一改往常的宣教,而是通过患者真实案例,帮助病友正确认识、从容应对疾病。

瓣膜网的创建初衷,是希望帮助更多受瓣膜病威胁的患者,携手互助,提高心脏瓣膜病患者生存质量。值得一提的是,它不仅是服务心脏瓣膜病患者的公益性网站,而且是提供最新研究、国内外期刊杂志、行业资讯,甚至文献库的专业人士资料查询平台。

参考资料:

①陆方林,孙寒松,徐学增等. 开拓进取谱华章——我国瓣膜性心脏病事业的发展与成就[J].中国心血管病研究, 2021, 11第19卷第11期.

关键词:病友互助 患者日记 搭建心脏瓣膜病友社交平台 瓣膜网 公益网站上线

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